膵臓がんを告知されたときにはどうしたらよいか
膵臓がんを告知されると、事実を受け入れて治療に前向きになることは簡単ではありません。死に直結する印象を受けてパニックに陥ってしまうかもしれません。ここでは膵臓がんを告知されたときに考えてほしいことをまとめます。
1. 膵臓がんと診断されたらどうしたらいい？
時折あった腹痛や背部痛がひどくなり、どうも食欲も出ない日々が続いたとします。勇気をもって病院に行くことにしました。診察室で
「膵臓がんが強く疑われます」
膵臓がんができたときに、自分で「膵臓がんだろう」と気付くことはかなり難しいです。たいていの人は膵臓がんの診断を聞いて衝撃を受けます。そして多くの人はこのような気持ちに駆られるのではないでしょうか。
- 「本当に膵臓がんなのか？」と診断を受け入れることができない
- 強い衝撃で頭の中が真っ白になり、何も考えられない
- 目の前の状況が現実であるという感覚が持てない
- 強い不安に襲われ、一刻も早く治療して欲しくなる
- 何か悪いことをしたから
がん になったのかと自分や周りを責める
こうした反応は、強い衝撃から自分を守る心の動きとしてごく自然なことです。冷静に事実を受け止められないのは誰にでも起こりうることです。
昔は、がんの告知は患者さんよりもまずご家族などに伝えることが一般的でした。今ではよほどの理由がない限り医師が患者さん本人に直接伝えます。
心の準備もなく、突然自分ががんであることを告げられたら、大きな
不安定な心の動きは自分ではコントロールしにくいものですが、あらかじめこういうものだと理解しておくことで役立つこともあります。
がんの告知直後に起こる心の動き
がんと診断された患者さんの多くは診断結果を自分のものとして受け入れるまでに時間を要します。1990年代にまとめられた研究によると、がんを告知されたときに起きる心の変化は以下の三段階に分かれるとされています。
◎第一段階 Initial response：ショック、不信、否認期
がんの診断を受けたときに生じる最初の反応として「頭が真っ白になる」「信じられない」「何かの間違いでは？」といった、診断結果に対するショック、不信感や否認などが現れます。しばしば「検査にミスがあったに違いない」など誤診である証拠を探そうすることもあります。また、現実のこととして理解できないような無感覚な状態に陥ることもあります。
◎第二段階 Dysphoria：苦悩、不安、怒り、
ゆっくりと診断を受け入れるにつれ、不安、気持ちが落ち込む、食欲がわかない、眠れない、物事に集中できないといった症状が現れます。病気や死に対する考えが頭から離れないなど、精神的にも感情的にもつらい時期です。人によってさまざまですが、実際に治療が始まったり、医師や家族と連携し具体的にどう治療していくかを考え出すにつれて落ちついてくることがあります。
◎第三段階 Adaptation 適応、受容期
診断から数週間後には、ある程度気持ちも落ちつき、次第にがんの診断や治療を受け入れることができるようになってきます。本来の自分を取り戻すにつれ、がんに関する情報を集めたり、がんを治療して生存している人の体験談を探すなど、何とかしてこの状況を乗り越えようとする前向きな気持ちに切り替わりはじめます。
参照： Massie MJ, Holland JC:Overview of normal reactions and prevalence of psychiatric disorders. Holland JC, Rowland JH （Eds）, Handbook of Psychooncology, Oxford Univ Press, New York, 1990, p273-282
告知を受けてから少しずつ時間をかけて気持ちが切り替わっていきます。その過程の中に家族や友人などのサポートがあると受け入れる状態に至りやすいと考えられています。
がんと言われたらつらい気持ちで一杯になります。一人で抱え込むのは、よいことではありません。周りの方に遠慮する気持ちは理解できますが、家族や友人、主治医など信頼のおける相手に相談してみることが大事です。不安なことを言葉にするだけで、心が軽くなったり気持ちの整理ができることは経験があると思います。がんのような大事な出来事でこそしっかりと言葉にして聞いてもらうことです。
話相手に困ったときや、第三者に話を聞いてもらいたいときには、地域や医療機関のがん相談支援センターに相談することも可能です。こちらもぜひ活用してみください。
人と会いたくない、話したくないという気持ちのときもあります。そんなときは一人になって趣味に没頭してみることもいいですし、しばらく何も考えずに過ごすのもいいでしょう。また同じ病気を経験した患者さんの体験談などを読んでみるのもひとつの手です。気持ちを和らげて、少しずつ前向きな気持ちになれるように、いろいろな方法を使ってください。
いくら工夫をしてみても心のつらさが取れないときには精神
精神腫瘍医は、がん患者さんの精神状態に精通しています。しかしながら、患者さん自身から情報が出てこないと的確な助言や対応をとることは難しいです。相談する前に自分の気持ちを簡単でいいので文章にしておくと気持ちが整理されて相談も円滑に運ぶと思います。
◎看護師のコメント
がんを告知されたあとの心の変化について解説しましたが、これはあくまで一般論にすぎません。これらのいずれかの段階をスキップしたり、異なる心の変化が見られたり、感情や結論が定まらなかったり、起こりうる心境の変化は人それぞれで、一概にこうとは言えません。一度受容したかのように思えても、否認や不安などの気持ちがぶり返すこともあるでしょう。
どんな心の変化も、その人によって違って当たり前です。 一進一退を繰り返し、少しずつ受容し、適応していくのです。
自分らしく納得のいく治療を選ぶには
がんの告知を受けたあと、患者さんの多くは悪い結果を考えます。がんが治らない可能性やこれから待ち受ける治療を考えると得体の知れない不安感にとらわれてしまい治療から逃げ出したくなったりすることもあるでしょう。
まずは、自分が知らずに不安になっていることを書き出して明確にすることです。明確にした後は、それについて正しい情報を得ることが大事です。情報もなるべく正確で意味のあるものを得ていく必要があります。
情報を集めるときには、不安をますます強くするようなものばかり手に取ってしまいがちです。気を付けることの例を挙げます。
- 自分の病状を正しく理解し、必要な情報だけを集める
- 治療の効果とそれによる副作用を知る
- 自分にとって何が大事か、優先させたいのかを整理する
- 担当医に自分の意思を伝える
- 様々な治療法が目の前に提示された時にどの治療が最もふさわしいかを相談する
治療を選択するには、担当医となんでも気兼ねなく話せるような信頼関係を築くことがとても重要です。信頼できると思った医師に治療の全てを任せるという選択肢は、ひとつの考え方です。治療の選択に関しては医師の考えに任せるとしても、治療内容についてはしっかりと理解しておくことが大事です。
逆に、話を聞いてもらえなかったり、コミュニケーションがとれず信頼できないなど、担当医に対して強い不安を感じる場合は、周りの看護スタッフや、お近くのがん相談支援センターなどに相談してみることも一つの手です。
また、治療方針が納得できない場合は、担当医以外の医師に意見を聞くセカンドオピニオンを活用してみるのもひとつの方法です。セカンドオピニオンが欲しいときは担当医に
◎医師からのアドバイス
ともすれば医師は数字ばかりを伝えてきます。つまり、「あなたの１年生存する確率は50%です」といったような話です。
もちろんこれは参考として知っておくべき大事なことですが、たとえ統計の平均値が何%であろうと自分に起これば100%ですし、自分に起こらなければ0%なのです。
治療と同じくらい、「膵臓がんを抱えながらもいかに自分の生活を守るのか」が重要になります。
是非、自分の生活における不安に関しても、医師や看護師、臨床心理士などに相談してみてください。
膵臓がんの治療を始める前に聞いておくこと
◎治療の相談は心の準備ができてからでもいいの？
がんと告げられたとき、頭が真っ白で担当医の言葉がまったく頭に入ってこないことがよくあります。
動揺しているときは詳しい病状や今後の治療について理解したり判断することは難しいものです。気持ちが落ちついてから日を改めて治療について尋ねるのがよいと思います。
治療について医師と相談できる時間は限られているので、前もって質問事項を整理してメモに書き起こしておくと、頭の中で自分の病状についても理解でき、聞き漏らすことなく質問することができます。質問したいことはたくさんあると思います。しかし、重要度の高いものから質問をしていくことが大事です。また、医師に何を聞いてよいのかわからない、この専門用語がわからないといったときは、お近くのがん相談支援センターに相談してみると解決できることがあります。
可能であれば、受診時はご家族や信頼できる方に付き添ってもらい、検査結果や治療について一緒にメモをとるなどしてもらうことも有効です。メモを見返すことで自分が何を理解し、何が理解できなかったかを整理し、必要があれば次の診察時に改めて医師に質問して頭の中を整理することができます。
最初は思うように医師とコミュニケーションがとれないと感じても、何度も相談を重ねるうちに信頼関係が生まれてくることがあります。「この先生は少し話しづらいな」と、はなから心を閉ざしてしまう前に、一緒に最善の治療法を探していく人として、歩みよっていく姿勢も時には必要です。医師といえども人間であることには違いがありません。コミュニケーションは徐々に構築し成熟させていくものです。医師を最大限に味方に付けて上手に付き合うことが重要です。
膵臓がんの治療にはスピーディーな決断を要求されます。病状によっては気持ちと関係なく選択と決断を行わなければならない場合があります。どんな時も家族や担当医と相談しながら自分が納得できるポイントを模索していくことが大事です。
「緩和医療はどんな治療なのか？」のページでさらに詳しく説明していますので、是非参考にしてください。
治療相談にあたって整理しておきたいポイント
- 告知時の説明でよく分からなかったこと
- 治療にあたって何を大事に（優先）したいか
- 生活の質
- 生活の場所
- 家族や友人との関係
- 食事
- 体の外見が変わらないか
- 宗教 など
2. 告知された家族はどうすればいい？
家族ががんと診断されるとそれまで過ごしてきた日常生活は大きく変わります。
がんを治療するための検査や手術、薬の使用は患者さんの心身にとって大きな負担となります。負担が大きくなることによりこれまで当たり前にできていたことができなくなります。こうした変化のなかで、患者さんの家族に期待される役割や責任は大きなものです。患者さんの心のケアや身の回りの世話、経済的な負担など現実的な問題に直面するなか、家族にかかるストレスはかなりのものになります。
特に配偶者や肉親などの場合、「自分が頑張って支えないと」といった強い思いから、家庭や仕事などの社会生活を犠牲にしたり、心身のバランスを崩して疲弊してしまうことがあります。知らず知らず家族内に不満がたまり、その結果、家族関係が悪化してしまったという例もあります。
患者さんだけでなく、支えていく家族も自身のケアが非常に重要となります。告知にショックを受けるのは家族も本人も同様です。これからどうなるのだろうという不安とストレスから、時に患者さん以上に悩みを抱えてしまうことさえあります。
悩みは自分や家族だけで抱え込まずに、担当医や看護スタッフ、がん相談支援センター、身近な友人や似た境遇の経験者（がん患者の家族会）など、信頼できる第三者に相談してみるとよいと思います。それでも気分が落ち込む、不安で眠れない、食欲がない、などが続く場合は精神科や臨床心理士など心のケアの専門家に支援を頼むこともできます。
また、ときにはのんびりと自分の時間を持つことも非常に大切です。家族が大変なときだからといって自分の時間を持つことを責める必要はありません。楽しいことをしたり、自然を散策したり、買い物や運動をするなど、気持ちをうまくリセットすることは長期的に患者さんをサポートをしていくうえで欠かせません。
告知直後の患者さんにどう接する？
がんを告知された患者さんの家族からよく相談されるのは、患者さんと「どう接したらよいのか」ということです。精神的に落ち込んでいる患者さんを前にして、自分になにができるだろう、どうやって支えていったらいいのだろうと悩まれるご家族が多くいます。
今まで通り接することが一番だと思います。がんを告知されて落ち込んでいる人こそ、信頼関係のある人（家族）とはいつもと変わりなく過ごしたいと思っています。
がんを告知された患者さんと接する時に気を付けることの例を挙げます。
- 相手の気持ちを尊重しながら、最後まで一通り話を聴く
- 相手が話し始めるのを待つ
- 心配されすぎることで不安が増すこともあるので、できるかぎり普段通りに接する
- 患者さんが求めていない時にアドバイスや指示をしない
もちろん当てはまらない人もいますが、一度考えてみる価値はあるでしょう。
苦しんで弱っている家族を目の前にすると、何かしてあげないといけないという気持ちにかられて、あれやこれや口を出したくなるでしょう。しかし、苦しんだり弱っているときには、何も語りたくなかったり、話したいとしても自分のタイミングで話をしたいものです。心配とはいえ、相手の望んでいないことを押し付けないように気を配ることも重要です。
患者さんの気持ちが落ち着いてくれば、いろいろなものに対する受け止め方も変わってきます。治療の選択や、今後のことに対して相談したいという思いが出てくるまでは、じっと耳を傾けることが大事です。
◎看護師のコメント
私の家族もがんを患っています。看護師という立場から｢がん患者の家族｣になった時、知識として知っていたはずの｢普通に接する｣事の難しさに直面しました。
なぜ難しさを感じるのでしょうか。
それは、刻刻と変化する状況に感情を揺さぶられ、時には不安定な状況に追い付いていけないこともあるからです。
本文中にあるポイントはとても大切である、ということを前提に結論を言うと、｢こうするべき｣という具体的な指標は無いと思います。その家族との関係性、それまでの関わり方、色々な背景があって、それぞれの家族で｢普通｣は違います。
その人らしく居られること、その家族らしくあれることをメインテーマに、その家族らしくがんと向き合う事ができたらベストだと思います。
3. 治療にかかる費用は公的助成制度や民間保険を活用する
がん治療を行っていく過程で金銭の負担という現実問題に直面します。入院、検査、手術、投薬、
日本では公的な助成や支援、民間保険会社の給付金など、医療費負担をある程度軽減するサポートがあるため、保険が適用される治療範囲であれば莫大な費用負担がかかることはありません。2017年の現時点で、一般的に受けられるサポートは次のようなものがあります。
事後に手続きを行うもの
◎高額療養費制度（こうがくりょうようひせいど）
月初めから月末までの1ヶ月に世帯で支払った医療費が高額になる場合、年齢や収入に応じて一定の負担額の上限を超えた医療費が後に払い戻される制度です。保険が適用される医療費であれば、通院・入院・在宅療養問わず制度の対象となります。入院時の差額ベッド代や食事代、先進医療にかかる費用などは対象外となります。
申請に必要な書類は、加入している医療保険（お手持ちの健康保険証に保険者名称が記載されています）の窓口でご確認ください。申請の際に、病院の領収証などが必要となる場合もあるので、失くさないようにまとめておきましょう。請求から支給までに3ヶ月程度かかります。
高額療養費制度について詳しくは厚生労働省のウェブサイトやこちらの「コラム」による説明を参考にしてください。
◎医療費控除（いりょうひこうじょ）
1月1日から12月31日までの1年間に世帯で支払った医療費が10万円 （年間の総所得金額が200万円未満の場合は総所得金額の5%） を超えた場合は医療費控除の対象となり、確定申告をする際に税務署に還付申告をすると支払った所得税の一部が戻ってきます。申告書類を提出してから1〜2ヶ月ほどで所定の口座に入金されます。
上記の高額療養費の払い戻しや別の医療保険の給付金などがある場合、その分は控除の対象から差し引かれます。還付申告はあとから申請を行うことも可能です。5年前までさかのぼって申請できます。
◎傷病手当金（しょうびょうてあてきん）
会社員や公務員など、被用者保険の加入者本人が病気やケガで4日以上（連続する3日間を含む） 仕事を休んだ場合、1日につき給料の3分の2にあたる額が補償される制度です。最長で1年6ヶ月のあいだ支給されます。職場で加入している医療保険の窓口で申し込むことができます。ただし、自営業、被扶養家族、国民健康保険に加入している方は対象外です。
◎給付金などの医療保障 （民間保険に加入している場合）
「がん保険」などの民間保険に加入している場合、契約している保険によって保障内容が大きく異なります。まず契約内容を確認のうえ、保険会社の窓口に相談してください。請求書類が送られてくるので、必要事項を記入して手続きを行うことになります。書類上問題ない場合、書類確認から数週間程度で所定の口座に入金されます。確定申告で医療費控除を申請する場合は、給付金の対象となった医療費は控除から外れます。
事前に手続きを行うもの
◎限度額適用認定証（げんどがくてきようにんていしょう）
あらかじめ医療費が高額になることが見込まれる場合は「限度額適用認定証」を申請し、認定証を医療機関の窓口で提示することで、自己負担分の支払い額が一定額まで軽減されます。高額療養費制度で支払われる還付金の前払いといった位置づけになります。保険外の費用（入院中の差額ベッド代や食事代など）は対象外となります。
◎高額療養費貸付制度 （こうがくりょうようひかしつけせいど）
医療費が高額でお金を用意できない場合は、高額療養費が払い戻されるまでの間、還付金の8〜9割相当（加入している保険によって異なる）の金額を無利子で借り受けることができます。貸付を申請するには、あらかじめ医療機関の承諾を得る必要があります。なお、保険料の滞納がある場合はこの制度を利用できないこともあります。
◎生活福祉資金貸付制度（せいかつふくししきんかしつけせいど）
収入が低く、医療費を支払うことが難しい場合に、住んでいる地域の社会福祉協議会から必要な資金を低金利または無利子で借り受けることができます。対象条件として低所得者、障害者、高齢者、失業者が世帯にいるなど、一定の基準があります。貸付のほか、相談支援なども行っています。
その他
◎障害年金（しょうがいねんきん）
病気やケガによって、日常生活に支障が出た場合に受け取ることのできる年金制度があります。受給条件として原則、最初の診療からから1年6ヶ月が経過した時点で、体に障害がある状態を証明する医師の診断書が必要です。近くの年金事務所で相談や申請することが可能です。手数料を支払って社会保険労務士に代行手続きを頼むこともできます。
そのほか、ひとり親家庭医療費助成制度や生活保護など個人の状況にあわせた制度が用意されています。わからないことやお困りのことがあれば、現在治療を行っている医療機関や健康保険の相談窓口、お近くのがん相談支援センター、ご加入の生命保険会社などに相談してみてください。