血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）について知っておいて欲しいこと：見通し、医療費助成費申請など

血小板減少性紫斑病（TTP）は非常に珍しい病気であり、病気に関する情報も限られています。このページではTTPの病気の見通しや再発するかなどTTPについて知っておいてほしいことを説明しています。また、難病申請の医療費助成の申請手続きについても紹介します。

1. 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）は珍しい病気？

血液凝固異常症等に関する研究班の報告によれば、TTPの国内での年間発症数は500名程度と言われています。かなり珍しい病気であると言えます[1]。

2. 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）は起こりやすい年齢、性別は？

血液凝固異常症等に関する研究班の報告によれば、日本のTTPの年齢の中央値は 54 歳でした。女性の比率が 55%であり、男女での発症頻度の差はないあまりない病気です[2]。

3. 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）の見通しは？

TTPは治療を行わなかった場合、2週間で約9割の患者さんが亡くなる非常に見通しの悪い病気です。TTPは厚生労働省から難病に指定されています。

ただし、血漿交換療法を早期に開始すれば、約8割が生存可能です。病気が見つかったら早期に治療することが重要です。

4. 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）の再発することはあるか？

TTPは治療により症状がいったん落ち着いても、その後の1年間に約1/3の症例が再発すると報告されています。もし、TTPになったことがある人で、以前と同じ症状があらわれた場合には、再発の危険性があるので、お医者さんに相談するようにしてください。

5. 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）は医療費助成を受けられる？

TTPも厚生労働省の指定する難病（指定難病）に分類されています。指定難病は国の指定する重症度基準の一定基準を満たした場合には医療費助成の対象となります。

難病の医療費助成の申請手順

難病の医療費助成の申請は大まかに以下の手順です。自治体ごとに準備する書類が異なりますので、詳しくは住んでいる都道府県の保健所にお問い合わせください。

【難病の医療費助成申請の大まかな手順】

• 医療費助成に必要な以下の書類を準備します。（カッコ内は入手可能な場所）
  • 臨床調査個人票（厚生労働省のホームページ、福祉保健局のホームページ、市区町村の窓口）
  • 特定医療費支給認定申請書（福祉保健局のホームページ、市区町村の窓口）
  • 個人番号に関わる調書（市区町村の窓口）
  • 住民票（市区町村の住民票窓口）
  • 市区町村税課税証明書（市区町村の住民税窓口）
  • 健康保険証の写し

• 臨床調査個人票の記入を医師（※）に依頼します。臨床調査票は難病であることの証明（診断書）でもあるので、医師による記入が必要になります。

• 上記の書類を揃えて、住んでいる市区町村窓口で申請します。指定難病として認定されると、医療券が発行されます。要件が満たされないと判断された場合には不認定通知が発行されます。認定の決定は、指定難病審査会で行われ、結果が出るまでには3ヶ月程度の時間がかかります。

※臨床個人調査票は難病の臨床調査個人票の記入を都道府県知事から認定された医師しか作成できません。この都道府県知事から認定された医師を「指定医」と呼びます。主治医が指定医であるかは主治医に直接問い合わせてください。各自治体の福祉保健局のホームページなどにある一覧などでも確認できます。

参考文献

1. 難病情報センター「血栓性血小板減少性紫斑病」（2021.2.4閲覧）
2. 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「血液凝固異常症等に関する研究」班 TTP グループ：血栓性血小板減少性紫斑病 （TTP）診療ガイド2020　（2021.2.4閲覧）
3. 埼玉県ホームページ「難病対策」（2021.2.4閲覧）